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巨球蛋白血症缠身11年,从“放弃治疗”到骑车复诊

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论坛元老

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初春的雨,带着些许凉意。一位老人骑着电动车,稳稳地停在泰州市中医院门口。他没有撑伞,小心翼翼地护着怀里一个长条形的包裹,快步走进门诊大厅。
包裹里,是一面鲜红的锦旗,上面绣着八个金色大字:“精医重德 守护生命”
锦旗的背后,是一场长达数年的生命拉锯战,也是一段关于信任与坚守的医患佳话。


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故事要从2015年说起。那年8月,73岁的顾叔叔(化名)因反复发热、皮肤瘙痒就医,检查发现了贫血的迹象。随后,通过骨髓穿刺等进一步检查,被确诊为一种少见的血液系统恶性肿瘤——巨球蛋白血症

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这是一种进展相对缓慢但难以治愈的B细胞淋巴增殖性疾病。确诊后,顾叔叔开始了漫长而艰辛的治疗。然而,化疗带来的副作用、病情的反复、以及治疗后出现的严重骨髓抑制,让他和家人的身心备受煎熬。
到了2020年,顾叔叔的病情再次亮起红灯。因反复发热、头昏乏力,他再次住院,CT检查提示肺部感染、双侧胸腔积液。经过胸腔穿刺抽液、抗感染等对症处理后,虽然暂时控制了感染,但血常规指标依然不容乐观:血红蛋白最低仅69g/L(正常值约120-160g/L),白细胞只有1.32×10^9/L(正常值约3.5-9.5×10^9/L),中性粒细胞更是低至0.09×10^9/L,属于严重的粒细胞缺乏,感染风险极高。
更棘手的是,顾叔叔对治疗失去了信心。他拒绝了针对本病(巨球蛋白血症)的所有治疗,仅愿意接受抗感染、升白细胞等“治标不治本”的对症支持方案。由于原发病未被控制,他的血细胞持续降低,感染反复发作,生活几乎无法自理,需要家人24小时陪护,生活质量极差。
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转折点出现在2022年1月。此前,血液病科主任中医师缪文雄一直把顾叔叔的病情记在心上。她深知,如果不控制住巨球蛋白血症这个“病根”,所有的对症支持治疗都只是杯水车薪。
缪主任没有放弃。她一次次地找到顾叔叔和家人,耐心地分析病情,解释治疗的必要性和可行性,用通俗易懂的语言打消他们的顾虑。一次沟通不行,就两次;两次不行,就三次。她告诉顾叔叔:“现在针对这个病的治疗已经有了新的进展,副作用更小,效果也更好。再试一次,我们整个科室陪着您一起。”
这份不厌其烦的真诚和笃定,终于打动了心灰意冷的顾叔叔。他决定,为了自己,也为了家人,再拼一次。
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针对顾叔叔年龄大、体质弱、病程长的特点,缪文雄带领团队为其制定了个体化的治疗方案:口服BTK抑制剂(BTKi),精准靶向,控制本源;同时,发挥我院中医药特色优势,辨证施治,开具以健脾补肾、益气养血为治则的中药方剂。通过中药调理,改善全身机能状态,提升免疫力,减轻靶向药物的潜在不良反应,促进血细胞的恢复。
精心的治疗,带来了令人欣喜的变化。顾叔叔的血常规指标开始稳步回升:血红蛋白从69g/L恢复到了128g/L,基本接近正常;白细胞和中性粒细胞也脱离了危险水平;血小板维持在100×10^9/L以上。复查胸部CT显示,之前的胸腔积液、肺部炎症以及肿大的淋巴结都已消失
如今的顾叔叔,与几年前判若两人。他精神矍铄,面色红润,生活完全能够自理,每次都是自己骑着车,高高兴兴地来医院复诊。
那份深藏在心底的感激,化作了那个雨天里的行动。他特意定制了一面锦旗,不顾天气不便,骑车赶到医院,只为当面把锦旗送到缪文雄主任手中。
“精医重德 守护生命”——这八个字,既是顾叔叔对缪主任和血液病科全体医护人员的最高褒奖,也是医者仁心的真实写照。





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为深化中西医结合血液疾病诊疗模式提升区域血液病诊疗水平,自2025年4月起,国内知名血液病专家、世界中医药联合会血液病分会会长胡晓梅教授领衔的“胡晓梅名老中医传承工作室”正式落户泰州市中医院。医院全力打造“名医引领、技术共享、科研创新”的高水平医疗平台,让老百姓在“家门口”就能得到来自“国家队”的中西医结合优质诊疗服务。


专家介绍 c8513cc9b50dfab75b45235e60de5796.gif
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胡晓梅
主任医师 博士生导师
北京市名中医,北京市第六批师承教育指导教师,北京市中西医结合血液病研究所副所长,国家中医血液病区域诊疗中心负责人,国家血液系统疾病临床医学研究中心中医药分中心主任,世界中医药学会联合会血液病专业委员会会长,中国抗癌协会中西整合白血病专业委员会主任委员,中华中医药学会精准医学专业委员会副主任委员,中华中医药学会血液病分会顾问,中国中西医结合学会血液学专业委员会第八届主任委员,中华医学会血液学分会中西医整合组组长。
师承国家级名老中医周霭祥、邓成珊、麻柔。2001年与2012年先后两次在日本东京药科大学研修。主持国际合作课题1项,国家级课题4项,省市级重大课题4项,发表论文160余篇,编写专著16部,获科技成果奖13项。
擅长应用中医药为主或中西医结合治疗再生障碍性贫血、免疫性血小板减少、骨髓增生异常综合征、原发性血小板增多症、真性红细胞增多症、骨髓纤维化、白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、造血干细胞移植后相关问题、化疗后造血抑制等,尤其是化疗后血象下降、免疫力低下以及乏力、失眠、出汗、体弱、食欲不佳等的中药调理。

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孟咸中

血液病科科主任,主任中医师,泰州中医药学会血液病分会主任委员,江苏省中西医结合学会第一届血液病专业委员会常务委员,曾在苏州大学第一附属医院进修,对血液科常见病多发病及难治疾病有独到见解。擅长中西医结合治疗各类贫血、白血病、淋巴瘤等,对高凝血系统及血液科临床少见病的治疗积累了丰富的临床经验。


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缪文雄

血液科主任助理,主任中医师,江苏省中西医结合学会第一届血液病专业委员会委员,中国抗癌协会中西整合白血病专业委员会委员,中国民族医药学会血液病分会理事,中华医学会血液病分会第十二届委员会中西医整合医学组成员,中国中医药研究促进会温病与感染分会理事,泰州中医药学会血液病分会常务委员,第六批全国名老中医药专家学术经验继承人,师从江苏省名中医王靖教授、北京市名中医胡晓梅教授,曾于中国中医科学院西苑医院、苏州大学附属第一医院进修,擅长中西医结合诊治各类急慢性白血病、贫血、血小板减少及各种血液系统恶性肿瘤。参与编著《2025白血病中西整合诊治技术指南(CACA)》。


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杨剑

血液病科科秘书,副主任医师,泰州中医药学会血液病分会常务委员。从事中医内科及血液病工作十年余,曾于上海瑞金医院进修,擅长急慢性白血病、淋巴瘤、多发性骨髓等的中西医治疗。



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编辑、整理/ 蔡嘉诚  陈可 钱雪 袁紫怡
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